L’histoire de Mathis racontée par ses parents
Après de longs mois de traitements et de déceptions, le rêve d'une famille prend vie.
Que de bonheur et de petits plaisirs nous offre notre petit ange! Un an plus tard, le petit ange commence à ne pas voler comme les autres petits anges de son âge. Dès ce moment, les tests et les diagnostiques s'enchaînent : TDA-H, divers troubles de développement, déficience, autisme et, trois ans plus tard, mucopolysaccharidose ou syndrome de San Filippo type B (MPS III B). La MPS III B, est une maladie rare et dégénérative, sans aucun espoir de traitement ni de guérison. L'espérance de vie des enfants qui en sont atteints dépasse rarement l'adolescence. Le rêve de la famille typique sans soucis s'est terminé à ce moment. On apprend à oublier les mots « projet » et « avenir » pour vivre et profiter du présent et de chaque petit plaisir que notre ange nous offre.
Une rencontre nous redonne la notion de rêve; la Fondation Rêves d'enfants permettra à notre petit ange de réaliser son rêve! Dès lors, les surprises s'enchaînent jusqu'à la réalisation du rêve de Mathis. Une semaine de rêve à Paris, un arrêt de quelques jours loin des médecins, de la maladie. Une semaine de plaisir sans devoir se soucier de tout, une semaine de rire avec un enfant rayonnant de bonheur, une semaine à lui faire vivre ce que jamais nous aurions pu lui offrir, une semaine de souvenirs, de belles rencontres… une semaine inoubliable!
Nous avons vu une foule d’endroits impressionnants : Notre-Dame, Montmartre, le Louvres, la Tour Eiffel, que Mathis qualifiait de « grosse tour faites avec des bâtons de métal »! Nous avons fait une petite croisière et visité le Parc d'Astérix, que nous avons énormément apprécié. Astérix et Obélix, deux joyeux personnages, et leur ami Panoramix ont pris la pose avec Mathis. Le village d’Astérix est très beau et réaliste, pareil à la vraie bande dessinée! Nous nous y sommes amusés et avons beaucoup ri. Mathis était d'un calme incroyable. On aurait dit qu'il savait que nous étions tous là pour lui et pour lui faire plaisir. Il avait alors le plus beau sourire du monde.
Nous revenons d'avoir accompagné notre ange dans son rêve avec, tout comme lui, la tête et le cœur emplis de merveilleux souvenirs qui allègent la réalité du quotidien avec la maladie. Nous avons du mal à trouver les mots justes et assez forts pour exprimer toute notre gratitude et la joie que l’équipe de Rêves d’enfants a pu offrir à notre ange et à nous également.
Merci de tout cœur!
Isabelle et Jean-Philippe, maman et papa de Mathis
